Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN

Asociación Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN

Damos la más cordial bienvenida a todos los pacientes y / o familiares de MPN.

 

Nuestra Asociación está formada por Peter Löffelhardt, Rotman Criollo y Francesc Boixader. Los tres vivimos con PV, una de las tres enfermedades MPN. 

 

Basado en nuestra propia experiencia, sabemos que especialmente en los momentos de haber sido diagnosticado como afectado de MPN así cómo durante el transcurso de las enfermedades, podemos sentirnos perdidos, teniendo problemas para lidiar con la enfermedad, entenderla y poder contestar a las preguntas sin respuesta dado que MPN son enfermedades raras. 

 

La creación de ésta página web, tiene el propósito de ofrecer ayuda y facilitar un poco su vida de los diagnosticados como MPN. Queremos estar a vuestra disposición para cuando tengáis dudas y no sepáis como continuar. Ofrecemos apoyo e información sobre las enfermedades a nivel nacional, por medio de informaciones descriptivas, charlas, reuniones de pacientes y congresos.

 

El contenido de la página está en constante construcción por la información que vamos recibiendo y que vamos actualizando en las distintas pestañas, así como, por medio de vuestra ayuda, compartiendo vuestras historia  ya sean pacientes como los familiares de los pacientes.

 

En los últimos años han pasado muchas cosas positivas en la investigación, se está trabajando sobre posibles nuevos medicamentos, aunque todavía no existe la ¨medicina milagrosa¨ que nos pueda curar, aunque sí mejorar la calidad de vida, por medio del control continuado por los hematólogos especializados en enfermedades MPN, así como la ayuda y acompañamiento de éstos procesos físicos.

 

Nuestra Asociación os ofrece la segunda parte, la ayuda y acompañamiento de éste proceso. Para nosotros, cada día creemos más en que un factor muy importante es la aceptación de la enfermedad y el pensamiento positivo continuado. 

Gracias por vuestra confianza y os esperamos para acompañaros en todo lo que éste en nuestras manos.

 

Saludos cordiales,

Peter, Rotman y Francesc.

Patrocinador:

Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN

C/ Pau Alsina 64,

Esc. B, Entresuelo 5

08024 Barcelona, España